Ik ben Rita, dat kan ik nu zeggen, vroeger héétte ik alleen Rita, maar nu bèn ik het ook. Ik ben 61 jaar oud, getrouwd met een lieve man en we hebben geen kinderen.
Mijn verhaal begint toen ik 33 jaar was. Op een dag voelde ik ineens een knobbel in mijn vagina. Ik schrok eigenlijk niet eens, ik dacht, het zal wel een cyste of zoiets zijn. Aan kanker dacht ik helemaal niet. De huisarts stuurde mij door naar een gynaecoloog die een kleine ingreep en een punctie verrichtte. Het was vlak voor Kerstmis. Na de feestdagen – gelukkig – kreeg ik een telefoontje van de gynaecoloog en toen voelde ik gelijk: da’s foute boel en dat was ook zo, ik had kanker! Zodra je hoort dat je kanker hebt gebeurt er iets met je, er schiet door je heen: word ik wel beter, ga ik dood? In een flits zag ik mijn leven aan mij voorbijtrekken, van mijn babytijd tot aan de vrouw van 33 die ik nu was. Het was een vreemde gewaarwording, het was schokkend, maar er kwam ook een enorme rust over me heen, er viel iets van me af. Dit was zó groot, dat het onze onvervulde kinderwens overvleugelde.

Toen volgden de bekende reeks onderzoeken. Na 2 weken hoorde ik dat er geen uitzaaiingen waren en dat ik geopereerd kon worden. Dat was een enorme opluchting voor ons, ik zou beter worden en niet doodgaan! Mijn hele leven was ik altijd heel gesloten geweest, maar ineens werd ik opener, ik voelde de liefde van mijn man en van alle mensen om mij heen heel sterk, ik was me er diep van bewust. Opeens besefte ik dat ik graag wilde leven, en dat was bijzonder voor me, daarvoor had ik dat niet zo, toen was ik alleen maar bezig met overleven en soms wilde ik zelfs liever dood! Ik heb zware kinderjaren doorgemaakt met traumatische ervaringen, maar daar wil ik hier liever niet over praten!
De operatie die ik kreeg was radicaal: baarmoeder, vagina en blaas werden verwijderd in een operatie van 14 uur. Op de intensive care werd ik echt bang, al die mensen die het niet redden en al die piepjes en andere enge geluiden. Ging ik dan toch dood? Maar er lopen daar engelen rond die steeds bij me kwamen en me geruststelden: “Nee je gaat niet dood, het gaat goed met je, je hoeft niet bang te zijn.” Ik kreeg een urinestoma. Moeizaam krabbelde ik weer op uit het diepe dal waarin ik beland was.
Toen ik sterk genoeg was kwamen de bestralingen, maar in die tijd, dus zo’n 30 jaar geleden waren die niet zo goed als nu, ik kreeg allemaal brandwonden van onderen en dat deed geweldig zeer, als ik ging verzitten of opstond of liep, zelf als ik lag deed alles zeer.

Omdat ik nog jong was genas alles redelijk snel. Gelukkig! Ik was best trots op mezelf, eindelijk deed ik iets wat goed was! Dit kon ik dus! Mijn zelfvertrouwen groeide. Wel voelde ik me vaak eenzaam want al mijn vrienden waren jong en nog nooit ziek geweest, ze wisten niet hoe ik mij voelde, hoezeer ze het ook probeerden te begrijpen.

Lichamelijk ging het goed, maar toen kwam het psychische gedeelte. Langzaam maar zeker sloot ik mij weer in mijzelf op. Ik rouwde omdat ik geen kinderen had en ook nooit meer zou kunnen krijgen. Ik realiseerde me dat de seksualiteit anders was geworden, ik voelde me een lege doos. Dat klinkt misschien gek, maar ik voelde het zo. Ik begon weer aan mezelf te twijfelen. Het was moeilijk.

Ik ging op zoek naar mezelf en naar het waarom. Waarom heb ik kanker gekregen? Waarom heb ik geen kinderen gekregen? Ik ging naar een paragnost en hij heeft mij enorm geholpen. Ik ben toen Mandela gaan tekenen en mede daardoor leerde ik van mezelf te houden. Ik voelde engelen om mij heen, dat was mijn geluk en langzaam opende ik me weer. Het maakte me blij, ik had me nog nooit van binnen zo blij gevoeld. Ik voelde dat ik door moest gaan met Mandela’s tekenen. Ik teken vanuit mijn gevoel, vanuit mijn onderbewustzijn en niet volgens de aanwijzingen die je in cursussen krijgt. Na het tekenen huilde ik iedere keer grote tranen, alles kwam erdoor los, ik huilde als een vulkaan die uitbarstte. Mijn man Bert was mijn grote steun, ik had het nooit alleen gekund. Hij liet mij vrij om Mandela’s te tekenen hoe lang ik ook wilde, al was het de hele dag en ik daardoor verder niet veel deed. Ik kan er wel een boek over schrijven en wie weet, misschien doe ik het wel eens!

In 2010 ging het weer mis: ik kreeg heftige pijnen in mijn onderlichaam en hoge koorts, dus onmiddellijk naar de 1ste hulp van het ziekenhuis. Ik bleek een darmperforatie te hebben. Wéér zag ik de dood in de ogen. Ik werd zwakker en zwakker, en voelde me ellendiger en ellendiger. Pas na 11 weken ziekenhuis en 7 weken thuis was ik redelijk aangesterkt en kon ik een operatie aan. Ik ging de diepte weer in, voelde weer die angst, waar eindigt dit? Het was erger dan in 1992. Mijn darmen deden het niet meer, dus ik mocht niet eten of drinken, ik kreeg parenterale voeding. Zou ik dit mijn hele leven zo houden? Nooit iets lekkers eten, nooit meer gezellig met elkaar aan tafel? Ik werd er wanhopig van en kreeg erge heimwee naar huis. Ik mocht daarom een dagje naar huis en toen ik thuis was gebeurde er iets bijzonders: ik zag mijn overleden schoonmoeder duidelijk voor me staan! Ik vond het niet vreemd dat ik haar zag, het voelde goed. Ik begon me heel licht en blij te voelen, mijn angst zakte weg, mijn schoonmoeder was bij me en alles zou goedkomen. En dat was ook zo. Mijn darmen begonnen weer te functioneren en ik mocht weer wat eten en drinken. Heerlijk! Ik ging snel vooruit en binnen de kortste keren mocht ik definitief naar huis. Het voelde als een wonder! Ik was nog erg verzwakt, kon nog niets, maar mijn man, die lieverd, leerde koken en heeft maandenlang alles voor mij gedaan. Ik ging naar buiten om wat beweging te krijgen, ik begon met 5 minuten en langzaamaan bouwde ik dit op tot ik weer een hele wandeling kon maken.

Een jaar later kreeg ik borstkanker, maar ik was nog zo druk bezig met mijn voorgaande ziekte dat ik er niet zoveel aandacht aan besteedde. Ook de operatie en de behandelingen daarna gingen voornamelijk langs mij heen, ik leefde in een schijnwereld.

Weer een jaar later, kreeg een grote fistel in mijn lies. Wat nu? De ellende was dus nog niet afgelopen, ik kon het bijna niet geloven. Zou het dan nooit ophouden? Dus weer naar het ziekenhuis en weer een operatie. Ik kreeg nu een colostoma, dus van de dikke darm. Die behoud ik de rest van mijn leven, net als mijn urinestoma. Het was een grote schok voor me maar al gauw merkte ik dat ik me gelijk een stuk beter voelde, ik die altijd buikpijn had was nu pijnvrij! Ik voelde me bevrijd, ik had het gevoel dat alle ellende nu helemaal verwijderd was uit mijn lichaam, dat het nu eindelijk voorbij was! Er viel een last van me af!

Maar… in 2014 kwam de borstkanker terug, precies op delfde plek. Ik had een borstsparende operatie gehad, maar nu moest mijn borst er radicaal af. Ik vond het afschuwelijk, probeerde toch positief te denken, maar dat viel niet mee. Ik zag alleen duisternis, het spirituele denken liet mij ook in de steek. Iedere keer maar weer gebeurde er iets naars, zou het dan nóót ophouden? Voor de 2e keer kreeg ik bestralingen en hydrotherapie. Ik was volledig van slag, ik wist niet wat ik moest doen! Zo ging het niet langer, het lukte me niet om alles wat ik had meegemaakt te verwerken, dat wist ik diep vanbinnen. Ik was uitgeput en kon niet meer.

En toen kwam ik in contact met het Toon Hermans Huis Tiel. Ik had erover in de krant gelezen en ik wilde er graag naar toe, maar ik durfde niet. De open dag bood uitkomst: nu kan ik gaan en val ik niet op en als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg! Ik werd met open armen ontvangen, zo lief, zo hartelijk, zo gastvrij! En ik ben er nog steeds, Ik kom er wekelijks! Het begon met gewoon met elkaar praten aan de huiskamertafel. Daar heb ik zoveel aan gehad en dat ik zoveel mensen tegenkwam die ook veel hadden meegemaakt, die me begrepen, dat was zo fijn. Ik had mijn ervaringen in het ziekenhuis niet verwerkt, maar hier kon ik er met anderen over praten en dat hielp en helpt nog steeds orde te scheppen in mijn gedachten.

Jammer dat het Toon Hermans Huis in 1992 nog niet bestond, wat zou dat fijn zijn geweest! Maar ik ben dankbaar dat het nu wel bestaat. Ik doe Aikido met Alois en dat helpt mij enorm op allerlei fronten, ik ben gaan zingen in ons koor, heel bevrijdend en ik zit aan de huiskamertafel en praat met anderen. Hier kan ik hier mijn verhaal veilig kwijt, alles gaat weer stromen. Mijn verdriet komt eruit door de liefde van alle mensen hier en sinds ik hier in het Toon Hermans Huis ben, ben ik gezond gebleven!

“Het Toon Hermans Huis in Tiel werd een veilige en rustige haven.”

Mijn naam is Wilma, ik ben 51 jaar. Ik ben via een omweg bij het Toon Hermans Huis binnengekomen.

Op internet had ik een projecttas gekocht (we hebben het over juni 2018) voor mijn breiwerk en zag dat 50 % van de opbrengst naar de Stichting BreiBoezem zou gaan. Een BreiBoezem is een gebreide, lichtgewicht prothese die je in je bh kunt dragen als alternatief voor de bekende zwaardere siliconen protheses.
Op de site van BreiBoezem werden mensen die graag breien opgeroepen om vrijwilliger te worden voor het breien van deze protheses. De contactpersoon voor onze regio is Brigitte. Het contact was snel gelegd en ik werd uitgenodigd om naar het Toon Hermans huis Tiel te komen om te overleggen of ik als breister iets voor BreiBoezem kon betekenen. Mijn doel was vrijwilliger worden, mijn doel was helpen.

Het feit dat ik zelf in maart van dat jaar (2018) geopereerd was aan borstkanker en een borst was kwijtgeraakt liet ik in het midden. Ik was geopereerd, er waren geen uitzaaiingen. Ik zou in augustus een reconstructie krijgen. Behalve elk half jaar een controle was er geen behandeling nodig. Ik had/heb een lieve man en twee geweldige zonen, ik ging niet dood, dus niet zeuren, doorgaan. Klaar! Ik zou anderen die het moeilijk hadden, helpen.
Wat hield ik mijzelf voor de gek! Ik had de diagnose, de angst, de operatie, nog meer angst, volledig buiten mezelf geplaatst, ik had mezelf afgesloten, maar dat wist ik toen niet…

Ik kreeg het patroon van de BreiBoezem en ging naar huis om te breien. Ik zou voor mezelf een BreiBoezem maken, mooi garen en een bijzonder steekje. Iets moois en sexy’s, niet zo’n saai ding als de standaard BreiBoezem. En Brigitte stond open voor wat experimenteer- en misschien wel verbeterwerk aan de BreiBoezems.

Een mooie BH met mooie vulling om te dragen tot aan de reconstructieoperatie werd mijn doel. Ik zou mezelf weer sexy voelen, dat wist ik zeker. Ik ben gaan breien. De prothese werd, al zeg ik het zelf een knap stukje breiwerk. Hij was erg comfortabel. Ik droeg mijn mooie BH’s met BreiBoezem en liep ineens totaal onverwachts en niet voorbereid keihard tegen mezelf op. Mijn wereld stortte in!
Ik had het gevoel dat ik nooit meer sexy en begeerlijk zou zijn. Altijd nep. Ineens was niets meer hetzelfde, het zou nooit meer als vroeger worden. Breien aan de BreiBoezems ging niet meer. Elke steek was een worsteling, elke toer een drama.
Dus kwam ik naar het Toon Hermans Huis Tiel om Brigitte te zeggen dat ik niet meer wilde breien, dat ik het niet meer kon. Brigitte was met vakantie. Gelukkig was daar Thea.

Ik vertelde Thea dat ik niet verder kon met het verbeteren van de BreiBoezems. En toen ik dat vertelde begonnen de tranen te stromen. Ik huilde en huilde en huilde. En Thea luisterde en schonk koffie. Twee en een half uur, vele kopjes koffie en koekjes later ging ik terug naar huis. Toen ik wegging zei ze: kom morgen gerust weer als je wilt, je bent welkom.
Ik realiseerde me dat ik veel te lang alleen had geworsteld, de energie was op.
De volgende dag was ik terug en daarna iedere dinsdag, woensdag en donderdag tot aan de reconstructieoperatie. Ik vond steun en begrip. Het Toon Hermans Huis in Tiel werd een veilige en rustige haven.

In augustus 2018 is mijn rechterborst gereconstrueerd. Doordat huid en het spierweefsel niet meewerkten lukte het de chirurg niet om een C-cup te maken zoals de bedoeling was. Ik kreeg een A-cup. Nu had ik een grote (C-cup) en een kleine (A-cup) borst. Ik was ontzettend teleurgesteld, hier had ik geen rekening mee gehouden. Ik voelde me boos en verongelijkt: ik ben een borst kwijt, heb een half jaar met een weefselexpander gelopen met alle pijn, ellende en ongemak van dien en nu dit, ik heb toch wel iets beters verdiend! Ik vond het zo oneerlijk, zo onrechtvaardig dat mij dit overkwam. Ik geneerde me voor mijn lichaam. Het verbaasde me dat ik hetzelfde gevoel van gêne had als de vrouwen waarmee ik beroepshalve te maken had. Ik ben verpleegkundig specialist Vrouw en hormonen, met als sub specialisme Vrouwen in de overgang met borstkanker. Mijn vak en de bijbehorende kennis en vaardigheden konden mij kennelijk niet helpen.

Gelukkig kon ik altijd hier in het Toon Hermans Huis terecht. Hier kon ik mezelf zijn, hoefde ik niet flink te doen. Mijn boosheid, verdriet en angst mochten er zijn.
Ik zat vaak met een breikous aan tafel. Als ik wilde praten kon dat, wilde ik dat niet, dan niet. Ik kreeg de ruimte om te ontdekken, hoe verder, wie ben ik, wat wil ik? Afgelopen februari kon ik mijn oncologe vertellen dat ik mijn gereconstrueerde borst niet meer wilde. De dagelijkse pijn en ongemakken moesten weg. En mijn gezonde linker borst wilde ik ook kwijt. Ik wist wel dat het risico op opnieuw borstkanker goed te monitoren was door de halfjaarlijkse controles, maar mijn linkerborst was niet meer veilig, niet meer vertrouwd, niet meer van mij.

Mijn oncologe begreep het. En zo gebeurde het dat mijn gereconstrueerde rechterborst en mijn linkerborst op 4 maart van dit jaar, 2019 werden verwijderd.

Ik was klaar, totdat bij het weefselonderzoek, dat is standaard als weefsel verwijderd wordt, bleek dat mijn linkerborst vol microtumoren zat. Het was hetzelfde type kanker als het jaar ervoor in mijn rechterborst. Volgens de patholoog was het niet de vraag of, maar wanneer het mis gegaan zou zijn.

Ondertussen zijn we een paar maanden verder. Aan het herstellen van de laatste operatie. Langzaam krijgt alles een plek. Mijn ongerustheid is weg, ik ben gelukkig met mijn beslissing.
Het verdriet is er niet minder om, het verdriet is groot.
Ik kom veel in het Toon Hermans Huis Tiel. Ik zing mee in het koor, drink koffie aan de grote tafel en zit heerlijk te breien aan een sok of een sjaal. Nog even geen BreiBoezems.
Om mijn conditie weer wat op te vijzelen kreeg ik een van de elektrische fietsen die het Toon Hermans Huis Tiel heeft gekregen te leen. Ik beweeg en ik ben buiten! Ik woon in Buren en kom nu op de fiets naar Tiel. Dat maakt me blij, het geeft me mijn vrijheid terug.

Ik heb het Toon Hermans Huis nodig. Kanker krijgen en daarna je leven weer oppakken is een hele klus, voor iedereen. En, daar ben ik ondertussen van overtuigd, dat kun je niet alleen.

“Mijn man, hij had zo zijn best gedaan en nu was er geen hoop meer.”

Ik ben Hetty, ik ben 66 jaar. Ik had een man en ik heb een zoon en twee kleindochters. Ik zeg, ik had een man, want hij is 2 jaar geleden overleden. Vandaag is zijn sterfdag. Van de ene kant vind ik het heel fijn om juist nu over hem te praten en van de andere kant doet het me extra verdriet.Wat is er gebeurd? 4 Jaar geleden werd hij ziek. Hij merkte dat hij vaak naar het toilet moest en dat deed hem denken aan zijn vader die overleden was aan prostaatkanker. Hij dacht eerst: het valt misschien wel mee bij mij, maar uiteindelijk ging hij toch naar de huisarts, die hem onmiddellijk verwees naar de uroloog. Na verschillende onderzoeken bleek hij een erg agressieve vorm van prostaatkanker te hebben. Wat nu? Wat waren de behandelingsmogelijkheden? De uroloog zei en deze woorden staan in mijn geheugen gegrift en doen nog pijn: “De ziekte is sterker dan het medicijn.” Dat was een enorme onverwachte schok want hij bedoelde: medicijnen geven heeft niet veel zin. Mijn man legde zich er niet bij neer en toen ging alles ineens heel snel. Via de oncoloog kreeg hij verschillende behandelingen, injecties en pillen. Maar er kwam geen vooruitgang… Toen gingen we naar een professor in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Mijn man kreeg daar ook de nodige kuren, tot de experimentele aan toe. Toen dat niet hielp is hij zelfs in Heidelberg geweest naar een gespecialiseerde privékliniek. Hij heeft er werkelijk alles en alles aan gedaan! Maar toen bleek dat zij ook daar niets meer voor hem konden doen, legde hij zich erbij neer en toen ging het hard bergafwaarts.

Ik vond het heel moeilijk om dit allemaal zo mee te maken, het was zo intens verdrietig. Hij had zo zijn best gedaan en nu was er geen hoop meer. Het was een zware tijd. Ik verzorgde hem met liefde, was dag en nacht bij hem en zag dat hij met de dag achteruit ging, hij werd magerder en magerder en zwakker en zwakker.

Ik kreeg bij de verzorging hulp van een palliatief verpleegkundige en daar had ik geweldig veel steun aan. Ze was ontzettend lief, dacht mee, ik kon haar zo nodig dag en nacht bellen, ze zei.

Maar toen ging het niet langer thuis, mijn man werd heel onrustig, zowel overdag als ’s nachts. De verpleegkundige dacht dat hij toch beter op zijn plaats zou zijn in hetHospice. Wat een moeilijke beslissing was dat voor me! Toen de ambulance hem kwam ophalen om naar het Hospice te brengen, schoot door me heen:hij komt hier nooit meer terug! Dat kwam hard aan, als een mokerslag, ik weet het nog precies.

Het was zo wonderlijk, toen hij daar eenmaal lag, leek het eerst net of het iets beter ging. Hij werd rustig, begon zelfs weer wat te eten en te drinken en ik dacht: het is goed zo, ik heb de juiste beslissing genomen. De vrijwilligers in het Hospice waren allemaal heel lief, zorgzaam en vriendelijk. Een moeilijk moment voor mij was ook toen de arts van het Hospice wilde overleggen over palliatieve sedatie. Dat kon alleen als ik toestemming gaf. Ik vond het erg schokkend omdat ik er totaal niet op voorbereid was, echt helemaal niet. Maar wat moest ik? Ik wist dat ik mijn man er alleen maar mee zou helpen als ik toestemming zou geven, ik wist dat hij dat het liefste wilde en ik gunde hem dat, uit liefde, hij wilde zo echt niet meer leven, dat was duidelijk, eigenlijk thuis al. Ik gaf toestemming. Hij is daar al met al 14 dagen geweest.

Die laatste twee jaar van zijn leven heb ik intens met hem meegeleefd, achteraf realiseer ik me dat ik toen eigenlijk in een soort roes leefde, ik had alleen aandacht voor hem en nergens anders voor. Ik kon er niet van los komen. Toen ik er een keer met de praktijk ondersteuner van de huisarts over sprak zei ze, ga eens kijken bij het Toon Hermans Huis, daar vind je mensen die je begrijpen en er zijn er ook die hetzelfde hebben meegemaakt, je bent daar welkom. Het was een hoge drempel voor me, toch wel, maar na lang aarzelen ben ik gegaan en ik blij dat ik het gedaan heb. Ik voel me hier goed. Toen ik hoorde dat er een cursus fotoalbum maken zou komen dacht ik gelijk, dat is iets voor mij! Ik wil als eerbetoon aan mijn maneen fotoalbum maken van de mooiste vakantie die wij samen hebben meegemaakt. Dat was de vakantie naar Californië. Het album is klaar, ik kan het vasthouden en erin bladeren, ik ben er zo blij mee! Het voelt als een soort afronding .

Ik moet nu voor mezelf een eigen weg zien te vinden om verder te gaan. Er zijn hier in het Toon Hermans Huis ook gespreksgroepen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en daar ga ik aan deelnemen. Herkenning zoeken bij anderen… Daarna wil ik graag aan een activiteit meedoen, ik weet nog niet wat, er is hier zoveel te doen. Mijn petje af voor hetToon Hermans Huis, ze doen zoveel voor ons!

Er is hier ook een fitness kamer waar op woensdag- en donderdagmorgen een gespecialiseerde sportcoach van Sportschool Juliën uit Lienden aanwezig is om de gasten te begeleiden. Je kunt daar veilig sporten, hij houdt rekening met je lichamelijke toestand. Ik ga daar dankbaar gebruik van maken. Er zijn ook 6 elektrische fietsen,gedoneerd door Roparun, die je kunt gebruiken. Ik houd van fietsen op een gewone fiets, maar met een elektrische kan ik een keer een grote tocht maken. Heerlijk vooruitzicht.

Ik vind het zó mooi dat zoveel mensen en bedrijven zich belangeloos inzetten voor anderen. Ik ben nog maar kort bij het Toon Hermans Huis, maar ik voel me welkom en ze gaan me hier zeker vaker zien!

Mijn voornaam is Sadik. Ik ben 73 jaar en ik ben vader van twee prachtige kinderen, een dochter van 40 met een schat van een zoontje van 10 jaar, genaamd Can en een zoon van 38 jaar. 24 Jaar geleden ben ik gescheiden en sindsdien woon ik alleen.

Ik ben geboren en getogen in Griekenland, op het mooie eiland Rhodos. Mijn ouders zijn van Turkse komaf, er leeft daar ook een Turkse minderheid en ik ben dan ook tweetalig opgevoed. Na het gymnasium, ik was toen 19 jaar, ben ik naar Istanbul gegaan. Ik heb daar gestudeerd en op een bank gewerkt, maar na 10 jaar wilde ik wel eens wat meer van de wereld zien en ging ik maanden lang wat rondreizen. Vanuit Denemarken trok ik naar Nederland en het leven hier sprak mij zo aan dat ik besloot hier naartoe te emigreren. Ik kreeg een verblijfsvergunning en ging aan het werk als maatschappelijk werker in de Turkse gemeenschap in Tiel. Er waren hier veel Turkse gastarbeiders met hun gezinnen, er was genoeg te doen voor mij. Ik trouwde met een Nederlandse vrouw en kreeg twee kinderen, zoals ik al zei.

Ik ben een man van drie culturen, Turks, Grieks en Nederlands en voel me een wereldburger. Door sommige Nederlanders word ik beschouwd als buitenlander, zelfs nu nog terwijl ik hier al 44 jaar woon en al lang Nederlander ben geworden. Vroeger had ik daar wel moeite mee, voelde ik me niet volledig geaccepteerd, maar nu heb ik geleerd te relativeren en ik kan het me eigenlijk ook wel voorstellen dat velen mij nog zo zien.

Anderhalf jaar geleden was ik met vakantie in mijn geboorteplaats op Rhodos en daar merkte ik dat ik ineens gauw moe werd, mijn conditie ging snel achteruit en ik kreeg plasproblemen. Ik ging naar de Griekse huisarts en die zei: “Dat is een oude mannenkwaal, ik heb dezelfde klachten!”

Maar ik vertrouwde het niet en ging terug in Nederland gelijk naar mijn eigen huisarts die mij onderzocht me en mijn bloed liet testen. De PSA was te hoog. Na en tweede test was de PSA nog hoger geworden en toen werd ik onmiddellijk verwezen naar de uroloog. Na verder onderzoek en diverse biopten constateerde hij dat ik prostaatkanker had.

Het was zo vreemd, het was zo’n wonderlijke gewaarwording, maar toen hij me dat vertelde en over mogelijke behandelingen begon te praten, kreeg ik, terwijl ik naar hem luisterde, allerlei flashbacks uit mijn verleden, mijn hele leven trok aan mijn geestesoog voorbij, goede en minder goede dingen, mijn kindertijd, mijn ouders, familie, vrienden, ons huis, school, alles, en ik zei tegen mezelf: Sadik, je bent 72 jaar, je hebt een goed leven gehad, maar nu gaat het aflopen, maar wees blij dat je het zo goed hebt gehad.

Ik zei tegen de uroloog dat ik het verder allemaal aan hem overliet, hij moest maar beslissen wat er nu moest gebeuren en ik kreeg als antwoord: “We willen jou niet missen Sadik, je wordt geopereerd.” Dat deed me zo goed!

Ik heb geluk gehad, de operatie verliep voorspoedig en nabehandeling met bestraling of chemo was niet nodig. Alleen elke drie maanden controle. Tot nu toe gaat het goed, maar dat is natuurlijk geen garantie dat het ook zo blijft.

Een van de vervelende dingen is dat ik incontinent werd, maar dat gebeurt vaak na zo’n operatie. De fysiotherapeut heeft me oefeningen gegeven voor de bekkenbodemspieren en dat hielp goed, het is nu over. Ik doe de oefeningen dagelijks, het is een gewoonte geworden en ik moet daar ook mee doorgaan.

Een ander ding is dat ik erg veel last kreeg van nare nachtmerries. Ik werd er doodmoe van en zag er tegenop om naar bed te gaan. Ik heb toen in het ziekenhuis een aantal gesprekken gehad met een psycholoog en dat heeft goed geholpen, de nachtmerries komen gelukkig nog maar sporadisch voor. Daar ben ik blij om.

In oktober vorig jaar las ik in de Zakengids dat Wim Pas een lezing zou geven in het Toon Hermans Huis over prostaatkanker. Ik ging er naartoe, het was heel verhelderend en ik kon allerlei vragen stellen. Tegelijkertijd leerde ik het Toon Hermans Huis kennen en daar ben ik heel blij om. Mannen vragen niet zo gauw om hulp, er zijn in het Toon Hermans Huis ook meer vrouwelijke gasten dan mannelijke, maar ik kon over het taboe heen stappen en hulp vragen. Hier is iedereen in de eerste plaats mens en daarna pas man of vrouw. Iedereen steunt elkaar. Je hoeft hier geen stoere man te zijn, je hoeft je hier niet te bewijzen, je wordt hier serieus genomen door de gastvrouwen en –heren en lotgenoten.

Toen ik net gehoord had dat ik kanker had, had ik er grote behoefte aan om mijn hart te luchten bij mijn kinderen, vrienden, kennissen ja, zelfs bij mensen die ik eigenlijk niet eens zo goed kende. Dat praten was kennelijk mijn manier was om mijn emotie te verwerken. Maar bijna iedereen, ook mijn kinderen, vonden het moeilijk, ja eng om erover te praten en gingen steeds gauw over op een ander onderwerp. Ik was vroeger ook zo, ik gedroeg me hetzelfde en wist ook niet zo goed wat ik moest zeggen in zo’n situatie. Misschien zou ik wel verkeerde dingen zeggen en de ander ongewild verdriet doen, of zouden mijn woorden aanleiding geven tot een misverstand…

Dat vind ik ook het fijne van het Toon Hermans Huis. Hier kan ik vrij praten over mijn problemen en zorgen. Natuurlijk praat ik aan de huiskamertafel niet steeds over mijzelf, andere mensen hebben het vaak veel zwaarder dan ik en die wil ik niet belasten, maar bij een-op-een gesprekken kan dat wel. De gesprekken met Marijke waren goed voor mij, daar heb ik veel van geleerd, met haar praat ik ook over mijn gemengde identiteit: Turks/Grieks/Nederlands, want dat blijkt toch wel verwarrend.

Ik ben wijzer geworden door mijn ziekte, het heeft mijn flexibiliteit bevorderd, ik ben flexibeler ten aanzien van andere mensen. Als iemand iets onaardigs tegen me zegt bijvoorbeeld, dan kan ik dat relativeren, dan kan ik denken: misschien heeft hij of zij problemen, misschien projecteren ze hun frustraties. Ik ben een softie geworden! Haha!

Gister heb ik in het zonnige weer gewandeld met de wandelclub van het Toon Hermans Huis, het was een mooie, waardevolle dag. Het praat fijn als je wandelt. Vrijwilligers en gasten maken samen een goede sfeer, we nemen elkaar serieus. Ik ben blij dat ik de mensen van het Toon Hermans Huis heb leren kennen.

Ik ben een tevreden mens, ik heb het goed. Het genieten staat nu centraal in mijn leven en ik ga ervan uit dat de ziekte niet meer terugkomt. Ik sta positief in het leven. Ik probeer mijn lotgenoten bij te staan, te steunen door bijvoorbeeld goed te luisteren.

Het onderstaande gedicht “Luisteren” spreekt mij bijzonder aan, daar sta ik helemaal achter.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven,
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom ik iets niet zo moet voelen als ik voel,
dan neem jij mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat jij iets moet doen
om mijn probleem op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken.

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me
en probeer me te begrijpen.

En als je wil praten,
wacht dan even en ik beloof je
dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.

Leo Buscaglia, psycholoog (1924-1998)

Ik durfde er eerst niet heen te gaan omdat het voor mij al zo lang geleden was dat ik kanker had gekregen, maar mijn huisarts zei: “Dat maakt niet uit, je bent zeker welkom.”

Ik ben Meta, ik ben 61 jaar, maar mijn verhaal begint toen ik 25 jaar was. Ik was net twee jaar getrouwd, we waren gelukkig en droomden van een mooie toekomst met een echt gezinnetje. Bij een reguliere pilcontrole vertrouwde de huisarts het niet helemaal en stuurde me door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Daar werd gelijk de link met DES gelegd. Mijn moeder had toen zij zwanger was van mij DES hormonen gekregen om een nieuwe miskraam te voorkomen. Wat bleek nu: ik was een DES dochter en had vaginakanker gekregen, een bijwerking van die hormonen!

Toen ik dat hoorde hield mijn wereld op te bestaan, alles stond plotsklaps stil, ik kon het niet bevatten, het was zo’n onverwachte schok. De ziekenhuismolen werd onmiddellijk in gang gezet en ik zette mijzelf op de ‘overlevingsstand’: niet nadenken, vooral niet nadenken en doorgaan! Ik werd een aantal keren geopereerd, mijn vagina werd verwijderd en een nieuwe vagina werd gereconstrueerd.

Alles leek nu goed te gaan, maar bij een kijkoperatie zei een jonge arts plompverloren tegen mij: “We hebben van binnen gekeken, het is een rotzooitje en er zitten mogelijk nog kankercellen die kunnen gaan woekeren, je kan de boel er maar beter uit laten slopen.“ Ik was totaal verbijsterd, voel nog de schok als ik dit nu vertel. Nooit kinderen! Weg gedroomde toekomst! En het werd me op zo’n botte manier, met zulke grove woorden verteld, zo’n gebrek aan empathie en inlevingsvermogen en dat voor een arts! Ik dissocieerde volledig en vluchtte weg uit mezelf, ik kon het verdriet niet aan.

Mijn baarmoeder werd nu ook verwijderd en uiteindelijk zelfs mijn blaas, ik had nu voortaan een stoma. Ik vond het vreselijk, het voelde voor mij alsof ik nu al mijn vrouwelijkheid kwijt was.

De kanker die ik kreeg maakte en maakt nog steeds een geweldige inbreuk op mijn hele leven en dat van mijn man. Ik heb alles bij elkaar 40 keer in het ziekenhuis gelegen, ik heb 31 operaties gehad en ik krijg heel vaak nierbekkenontstekingen. Al 30 jaar lang heb ik een onderhoudsdosis antibiotica en zoiets werkt door op je gestel, ik voel me altijd moe. Ik ben bang dat er straks geen antibiotica meer is die nog werkt, ik ben voor een aantal al resistent of allergisch en ik vraag me af hoe lang mijn nieren het nog volhouden. De artsen weten dat ook niet. Ik moet die angst naast me neerleggen, anders houd ik het niet vol…

Wat ik zo moeilijk te verkroppen vind, is het feit dat dit hele gedoe een gevolg is van het ‘wondermiddel’ DES, waarvan later is bewezen dat het niet gewerkt heeft en dat de farmaceutische industrie daarvan al eerder op de hoogte was, maar toch uit winstbejag nog een tijd doorging met de verkoop. Ik moet er niet te lang bij stilstaan dat al mijn meisjesdromen, mijn leuke baan in het ziekenhuis op de röntgenafdeling, onze mooie toekomstplannen in één klap zijn vernietigd. Het was niet nodig geweest…

Ik worstel constant met mezelf en zoek steeds maar weer lichtpuntjes. Ik heb veel trauma’s en psychotrauma’s moeten verwerken, ik bleef in het verleden hangen en had veel last van nachtmerries. EMDR (www.emdr.nl) heeft mij geholpen van mijn nachtmerries af te komen en door mijn therapeut ben ik de studie Psycho-sociaal Welzijn gaan doen. Daar heb ik heel veel over mezelf geleerd, ik ben diep in mezelf gedoken, maar ik ben nog niet waar ik wil zijn. Mijn lijfspreuk is nu: “Gisteren is geweest, morgen onbekend, vandaag leef ik.” Ik moet mezelf hieraan blijven herinneren, anders zak ik weer weg.

Toen ik weer eens in de put zat en me heel verdrietig voelde, vertelde mijn huisarts me over het Toon Hermans Huis. Ik durfde er eerst niet heen te gaan omdat het voor mij al zo lang geleden was dat ik kanker had gekregen, maar hij zei: “Dat maakt niet uit, je bent zeker welkom”. En hij heeft gelijk gehad! Ik ben er naartoe gegaan en ben nooit meer weggegaan! Hier kan ik ook na 35 jaar, mijn verdriet, mijn zorgen en angsten kwijt aan een begripvol luisterend oor. Hier begrijpt men dat als je leven zo overhoop is gehaald en je dagelijks nog met zoveel nare gevolgen van de kanker moet leven, je hulp en steun nodig hebt, in welke vorm dan ook. Hier vind ik ook warmte, gezelligheid, vrolijkheid. Ik ben er bijna elke dinsdag, ’s morgens op de koffie en ’s middags voor de Aikido les van Alois waar ik heel veel steun aan heb, ik word er mentaal en lichamelijk sterker door. Dankzij het Toon Hermans Huis ben ik ook in aanraking gekomen met de Stichting Batouwe Minder Valide Golf (www.bmvg.nl) en dat is voor de donderdag als ik genoeg energie heb. Bewegen in eigen tempo en in de buitenlucht, dat geeft me een gevoel van vrijheid, of ik in een andere wereld ben, het maakt me blij.

Er is een leven vóór de kanker en er is een leven na de kanker. Je wilt het leven ervóór het liefst vasthouden, ik ook, maar dat kan niet, je kunt de tijd niet terugdraaien. Je moet dat accepteren en het idee loslaten. Dat is moeilijk en het kostte mij jaren!

Het helpt mij om gedachten neer te schrijven. Dit gedicht schreef ik kortgeleden.

Soms zou ik willen dat het leven simpel was,
dat er geen verdriet, pijn of oorlog was.
Soms is alles ineens onzeker,
de vanzelfsprekendheid verdwenen.
Toekomst angstig, onbekend.
Wankelend aarzelend stappend,
het onbekende tegemoet.
En toch…
Niemand weet wat de toekomst brengen zal,
maar vertrouw op je eigen kracht.
Een mens is ongelooflijk sterk,
sterker dan je ooit had gedacht.

“Omdat er liefde is, bestaat er geen voorbij. In alle eeuwigheid ben jij.” – Toon Hermans

Ik ben Ria. Ik ben 68 jaar, getrouwd, moeder van een zoon en een dochter en oma van 4 kleinkinderen.

We hadden een heerlijk leven zo met elkaar. Ik was gezond, heel actief, had een leuke baan, tenniste volop, speelde competitie, had een druk sociaal leven, paste regelmatig op de kleinkinderen en deed van alles.

Tot 9 jaar geleden. Ik begon me langzaam aan niet goed te voelen, merkte dat ik gauw moe werd – tenniscompetitie kon ik niet meer volhouden – en ik kreeg pijn bij mijn middenrif en in mijn buik. De artsen konden jaren lang niets vinden, konden geen verklaring vinden voor de pijn en dachten op een gegeven moment dat mijn klachten van psychische aard waren. Ik werd zelfs tijdelijk opgenomen. Wat voelde ik me ellendig en machteloos.

Na 3 jaar kwamen de artsen er eindelijk achter wat ik had, iets wat zelden voorkomt: het syndroom van Acnes, een beknelling van zenuwtakjes in mijn buikwand. Ik was blij dat er wat gevonden was en ik werd snel geopereerd. Nu zou alles beter gaan en ik zou de draad weer kunnen oppakken. Heerlijk!

Maar het ging niet beter met me, ik voelde me nog niet goed. Het is raar, maar je voelt dat er iets niet in orde is, maar je denkt ook: dat kan toch niet, ik ben toch geopereerd, het is toch voorbij?

Ik begon mij grote zorgen te maken, ben ik nou gek of niet? Ik ging een cursus Mindfulness volgen, wie weet zou ik daar iets over mezelf kunnen ontdekken waar ik wat aan had. Maar het bleef maar slechter en slechter met me gaan en uiteindelijk moest ik zelfs stoppen met werken, tennissen en allerlei andere dingen die ik zo graag deed.

Ik voelde me onbegrepen door mijn huisarts en zocht na lang aarzelen een andere. Wat een opluchting, mijn nieuwe huisarts luisterde echt naar mij, hoorde echt wat ik zei en begreep me! Zij regelde onmiddellijk verschillende onderzoeken en wat bleek: ik had darmkanker in een reeds vergevorderd stadium met uitzaaiingen in het buikvlies, ik moest geopereerd worden en chemo behandelingen krijgen, maar dan nog had ik maar

3 tot 5 jaar te leven! Ik was opgelucht dat er iets gevonden was, dat het dus niet “tussen mijn oren” zat, maar ik schrok ook enorm! Dit had ik niet verwacht! Ik had het gevoel dat er een boos beest in mijn lichaam zat.

Mijn man en kinderen waren heel lief voor me in deze moeilijke periode en waren erg met me begaan. Maar toen, 4 jaar geleden, gebeurde er ineens iets dat veel erger was dan mijn ziekte, iets onbegrijpelijks, mijn wereld stortte finaal in, ons leven stond ineens compleet op zijn kop: onze zoon, 42 jaar, overleed plotsklaps aan een hartstilstand. Oh, hij was zo’n prachtig mens, zo’n lieve zoon en nu is hij er niet meer en hij komt nooit meer terug…

Hoe moest ik verder? Ik wist het niet. Ik kon het niet.

Mijn dochter en mijn schoondochter, die een grote steun voor me waren ondanks hun eigen grote verdriet, raadden me aan: ”Mam, ga toch weer schilderen!” Ik ging terug naar

mijn lerares in Varik , waar ik op aanraden van de kinderen, destijds een schildercursus had gevolgd. Zij was heel warm en begripvol en ving mij weer geweldig op. Ik merkte dat ik mijn verdriet even kon wegzetten als ik geconcentreerd bezig was. Ik had een uitlaatklep, het werkte echt rustgevend.

Maar de afstand naar Varik werd helaas te groot en ik kon na een tijdje de trap niet meer op om bij het atelier te komen. Ik moest er mee stoppen.

Mijn tennisvriendin Mieke bood uitkomst. Zij vertelde mij over het Toon Hermans Huis waar zij gastvrouw was en dacht dat het misschien wel iets voor mij was. Ik kon er zelf met mijn scootmobiel naar toe en er was een lift. Ik kon er schilderen en zelfs met klei werken, er waren lotgenoten met wie ik zou kunnen praten en vrijwilligers die gastvrouw en gastheer waren. Ik vond het eerst wat moeilijk om er naar toe te gaan, maar ging toch kennismaken en ik voelde me direct welkom, ik voelde me opgenomen in de kring, ik voelde warmte. Wat is het hier fijn!

Ik vind het zo jammer dat mijn zoon niet meer heeft mogen meemaken dat ik het zo goed heb in het Toon Hermans Huis. Ik schilder, werk met klei, doe yoga of praat wat met de anderen aan de grote huiskamertafel. Het is hier zoals Toon heeft gezegd: “Samen lachen, samen huilen.” Het toeval wil dat Toon altijd veel betekend heeft voor ons gezin. Mijn zoon is in Zoelen begraven en op zijn grafsteen staat zelfs een tekst van Toon: “Omdat er liefde is, bestaat er geen voorbij. In alle eeuwigheid ben jij.”

Ik ben nu het hoofd van mijn overleden zoon van klei aan het maken en later zal het in brons worden gegoten. Ik krijg vaak tranen in mijn ogen als ik zo bezig ben, maar ik krijg ook het gevoel dat ik hem weer even dicht bij me heb.

Wat ben ik dokter De Bruijn dankbaar voor zijn initiatief het Toon Hermans Huis op te richten. Het samenzijn met de anderen, het opgevangen worden door lieve begripvolle gastvrouwen en gastheren en de vele activiteiten waar ook altijd lieve begeleidsters aanwezig zijn, helpen mij het verlies van mijn zoon te verwerken en om te gaan met mijn ziekte. Ik kan mijn verdriet hier kwijt. De sfeer is hier zo goed. Jammer genoeg ben ik er niet toe in staat, maar anders was ik zeker ook gastvrouw geworden. Wat had ik dat graag gewild…

Ik ben Iemke, ik ben 39 jaar. Ik ben geboren in Zuid Afrika, maar mijn ouders zijn Nederlanders. Toen ik 21 jaar was ging ik naar Nederland, in principe voor een jaartje, maar ik ontmoette mijn man en …. ik ben er nu nog! Wij hebben drie kinderen, een zoon van 13 en twee meisjes van 10 en 7 jaar oud.

Vier jaar geleden voelde ik ineens een knobbeltje in mijn borst, het bleek kwaadaardig te zijn, dus er volgde een operatie, chemo en bestraling.

Toen ik het slechte nieuws hoorde, voelde ik de grond onder me wegzakken en het eerste waar ik aan dacht was: “Oh, de kinderen, hoe moet dat nu? Ze zijn nog zo klein!”

Ik maakte me grote zorgen. Mijn man en ik hebben voorzichtig maar open aan de kinderen verteld wat er aan de hand was en wij probeerden hen zo goed mogelijk te troosten. Zij op hun beurt troostten mij ook en dat vond ik zo mooi en bijzonder! De jongste van 2,5 was nog heerlijk thuis en zij, zo klein als ze was, of misschien juist daardoor, voelde feilloos aan hoe ik me voelde en als ik het moeilijk had kwam zij naar mij toe, legde haar hoofdje tegen me aan, gaf me kusjes en knuffelde me. Dat ontroerde me diep, steunde me en gaf me weer moed. Als ik eraan terugdenk ontroert het me weer.

De andere twee gingen gewoon naar school en het leek of ze het allemaal goed aan konden, maar aan hun cijfers kon je zien dat ze het heel moeilijk hadden. Arme kinderen toch!

Zoals ik al zei hebben mijn man en ik er in het gezin altijd heel open over gesproken. Wij hebben geleerd dat open zijn, erover praten, de kinderen erbij betrekken en niet uitsluiten goed voor hen is. Het zou anders ook niet eerlijk zijn. Het maakte ons gezinnetje sterk en zo konden we elkaar tot steun zijn. We keken ook samen op internet naar het filmpje Chemo Casper waarin door middel van een verhaaltje aan kinderen wordt uitgelegd wat kanker is. Dit waren mooie, heel waardevolle en intieme momenten en de kinderen begrepen het goed.

Toen ik kaal werd vroeg ik aan mijn zoon: “Wil je graag dat mamma haar pruik opzet, schaam je je anders misschien als ik jullie naar school breng?” en hij antwoordde: “Ja”. Maar de volgende keer zei hij: “Wat mamma zelf fijn vindt”, want hij wist dat de pruik niet zo lekker zat en dat ik liever een mutsje droeg. Dat was zo lief en gevoelig voor zo’n klein joch en ook zo flink dat hij zichzelf overwonnen had, het ontroert me nog steeds.

Mijn man kwam in die periode zonder werk te zitten, 7 maanden lang. Dat was een grote schok voor hem en heel zwaar, we maakten al een moeilijke periode mee door mijn ziekte en nu kwam dit er ook nog bij! Mijn man was mijn houvast, maar door mijn humor en relativeringsvermogen was ik weer een steun voor hem.

We hebben allemaal veel steun gehad aan ons geloof. Alles heeft een reden, alles gebeurt met een reden. Het was zwaar dat hij geen werk had, maar het bracht toch ook rust dat hij nu de hele dag thuis was. Elke avond hadden we een kringgebed en ieder kind mocht dan zeggen waarvoor hij wilde bidden. In het kringgebed konden ze hun emoties kwijt, ze waren toen 9, 5 en 2,5 en dat was zo mooi! Onze oudste maakte zich veel zorgen om zijn moeder terwijl een kind eigenlijk zorgeloos moet zijn, maar dat kon hij gelukkig

uiten in het kringgebed. Zelfs ons kleintje deed echt mee met eigen woordjes en zei een keer: “Ik bid mama pijn borst”. Ik schiet weer vol als ik eraan denk, het was zo lief, zo mooi. Soms huilden we ook met zijn allen, maar dat was goed, dat hoort erbij.

Na de laatste behandeling, dat was ongeveer een jaar nadat bij mij de kanker ontdekt was, kreeg ik de mededeling dat ik pas over een jaar hoefde terug te komen voor controle en dat ik geen medicijnen meer zou krijgen. Ik was opgelucht, maar tegelijkertijd voelde ik me in het luchtledige, ik had nu geen houvast meer, ik moest erop gaan vertrouwen dat mijn lichaam het aankon. Ook toen heeft mijn geloof mij geholpen om vertrouwen te hebben. Een kankergezwel is een sluipmoordenaar die kan terugkomen, maar het hoeft niet. Ik leef niet in angst of het terugkomt, maar het is nooit helemaal weg uit mijn hoofd, het is in een klein hoekje van mijn hoofd nog aanwezig.

Mijn man wist dat ik het moeilijk had en raadde me aan een tijdje naar mijn zus in Zuid Afrika te gaan. Dat was zo lief van hem, want voor hem was het ook een heel moeilijke en ingewikkelde tijd. Door die behandelingen kreeg ik allerlei rare stemmingswisselingen en was ik eigenlijk niet mezelf. Daar moesten we allebei mee leren omgaan. Ik was ook heel vergeetachtig en dat maakte ons beiden zo machteloos. Als ik gisteravond iets tegen mijn man had gezegd wist ik er de volgende dag niets meer van en dat was ook voor hem knap lastig! En ik was moe, zo moe, een algehele moeheid van kop tot teen, mijn man noemde dat: de batterij is op. Ik heb zijn raad opgevolgd en ik ben drie weken bij mijn zus geweest. Bij haar kon ik alles kwijt, zoals dat kan bij een zus, ik gooide er van alles uit, we huilden samen en kregen lachbuien, het was heel zwaar, we gingen heel diep, maar ook heel fijn. Ik kon alles loslaten en het voelde als afsluiting van de ziekteperiode. Wat een wijze, lieve man heb ik toch.

Twee jaar geleden hoorde ik van een kennis dat er gastvrouwen werden gezocht voor een nog op te richten Toon Hermans Huis. Het sprak mij erg aan, want ik wist uit ervaring dat het heel moeilijk was, eerst volop ziekenhuis en dan ineens niets, een soort overbrugging was o zo nodig. Ik schreef me in voor de cursus en ben er sinds de opening gastvrouw. Ik wist eerst niet zeker of ik het wel aan zou kunnen, zo kort nadat ik zelf kanker had meegemaakt, maar het gaat gelukkig goed. In de toekomst gaat het Toon Hermans Huis zich ook op kinderen richten en daar wil ik heel graag aan meedoen. Ik heb meegemaakt hoe kinderen kunnen reageren, hoe het soms lijkt of er niet veel aan de hand is, terwijl er zich ondertussen van alles afspeelt in die hoofdjes.

Wat ik ook zo mooi vind in het Toon Hermans Huis is dat mensen zichzelf vaak ontdekken. Bijvoorbeeld: een mevrouw wil liever niet schilderen omdat ze “dat niet kan”. En dan begint ze toch, ze opent zich, haar emoties komen op papier of schilderdoek en ze maakt iets prachtigs! Dat is zo mooi om mee te maken. Sommige mensen komen om iets te doen, anderen willen alleen even rustig koffiedrinken en weer anderen willen hun hart even luchten. Alles kan hier, er heerst een ontspannen, warme sfeer en iedereen is welkom en voelt zich ook welkom.

De kanker leerde mij om stil te staan bij de kleine, “gewone” dingen in het leven, om daarvan te genieten. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn en als ik dat blijf zien is het goed, dan ben ik blij met iedere nieuwe dag.

“Stil, mijn ziel, en wees niet bang, voor de onzekerheid van morgen.

God omgeeft je steeds, Hij is er bij, in beproeving en zorgen.” Opwekking lied 717.

“De sfeer in het TOON HERMANS HUIS is positief, licht en vol aandacht voor de persoon achter de kanker.”

Ik heet Monica, ik ben 46 jaar en woon met mijn Griekse hond Skylli en mijn rode kater Joepje in Tiel. Ik werkte als leerkracht en intern begeleider in het speciaal basisonderwijs.

Ik ben vanaf mijn 13e aan het tobben met mijn gezondheid; ik heb reuma, waardoor ik minder energie heb en snel moe ben. Soms gaat het goed en soms speelt mijn reuma weer op zodat ik moet stoppen met werken voor enkele maanden en soms zelfs jaren. Dit vind ik “pittig”; het is telkens weer een gevecht om er bovenop te komen en ik ben iedere keer blij en opgelucht als ik weer aan het werk kan.

In de zomer van 2015 werd alles anders. Ik voelde een knobbeltje in mijn borst. Ik maakte me totaal geen zorgen, want ik dacht dat het wel een cyste zou zijn. Maar dit was helaas niet zo, ik bleek borstkanker te hebben. Het kwam als een donderslag bij heldere hemel! Dit had ik nooit verwacht! Even was ik boos; was ik net weer aan het werk, had ik net mijn leven weer op orde en nu dit weer! Ik vond het zo oneerlijk! Hoe kwam ik eraan? Hoe was het mogelijk, het zat toch niet in de familie!

​

De boosheid zakte, ik zette de knop om en ging in de overlevingsstand. Al gauw kwam ik in de mallemolen van het ziekenhuis terecht. Ik werd geleefd, ik ging erin mee, moest erin mee. Mijn emoties draaiden rond als in een achtbaan. Ik vond het allemaal erg ingewikkeld, ik was bezig met overleven, had geen ruimte voor mijn gevoelens en stopte mijn verdriet ver weg.

De chemotherapie was ingrijpend, vooral de laatste 3 kuren. Mijn mond ging helemaal stuk van binnen en dat was pijnlijk. De borst besparende operatie viel reuze mee, vond ik peanuts in vergelijking met de chemo. Daarom dacht ik dat de bestraling ook wel mee zou vallen. Nu dat was een misvatting, de bestraling hakte er zó in. Ik werd er zo slap, moe en ellendig van dat ik in no time de trap niet meer in een keer op kon komen. De hond uitlaten werd een fysieke uitdaging, maar we hadden het allebei nodig. Het met Skylli buiten lopen heeft me er doorheen gesleept en doet dat nog steeds.

Na de laatste bestraling in april 2016 kon mijn lichaam gaan herstellen. Wat ging dat herstel langzaam, het schoot niet op! Ik bleef moe, kon me niet concentreren, mijn geheugen was slecht en ik kon niet meer tegen drukte. Ik die altijd alles tegelijk kon, op school in de klas alles in de gaten had en op alle fronten bezig was, kon nog maar nauwelijks één ding tegelijk. Ik, die altijd goed kon rekenen, wist bij wijze van spreken niet meer hoeveel 2 x 2 was. Ik was de fysieke beperking en vermoeidheid door de reuma gewend, maar dat ik mijn hoofd niet meer kon vertrouwen, dat vond ik vreselijk.

Het jaar na de behandeling vind ik veel zwaarder dan het jaar van de behandeling zelf. Toen waren er ijkpunten; je deed wat de artsen zeiden en dat was duidelijk. Maar nu wordt alles steeds onzekerder. Dit proces is een grote worsteling, maar omdat het minder zichtbaar is voor de buitenwereld, merken mensen het niet. Je krijgt bijvoorbeeld te horen: “Je hebt je haar weer terug, fijn, je bent zo weer de oude.” Was het maar waar! Sommigen zitten ook zomaar aan je haar te plukken, heel irritant! En als ze tegen me zeggen: ”Hoe gaat het met je, je ziet er goed uit.”, dan is het heel moeilijk om te antwoorden dat het niet zo lekker gaat. Zulke “complimenten” zijn dus niet altijd even opbeurend als ze denken.

Vorig jaar wees iemand van de Oncologische Revalidatie in het ziekenhuis mij op het Toon Hermans Huis Tiel. Daar werd een lezing “De late gevolgen van borstkanker” gehouden. Ik ging er met enige reserves heen “Is toch niks voor mij!”. Maar het Huis voelde direct als een warm bad. Wat een lieve, leuke vrijwilligers “werken” daar!

Ik kom hier nu regelmatig. Ik vind het fijn om mensen te ontmoeten die tegen hetzelfde aanlopen als ik. Wat een herkenning en erkenning, je hoeft hier niets uit te leggen. Ik neem deel aan de gespreksgroepen met Cornelie en krijg hierdoor meer zelfinzicht, om een metafoor te gebruiken: ik ben mezelf als een ui aan het afpellen. Ik merk dat ik nog in een soort van overlevingsstand zit en vaak vanuit mijn ratio handel. Ik ben goed in het negeren van mijn gevoel, of ik vlucht voor mijn gevoel om daarna over de grenzen van mijn lichaam heen te gaan, dat doe ik eigenlijk mijn hele leven al.

Ik wil dit veranderen. Ik ga beter voor mezelf zorgen. Niet alleen maar werken en bezig zijn met van alles en nog wat. De sessies met Tineke “Intuïtie en Gevoel” maken me bewuster van wat ik echt wil. De yoga met Miriam en Astrid leert mij aandacht te hebben voor wie ik ben en de ontspannen wandelingen met het Huis brengen verhelderende gesprekken.

Dit klinkt misschien wat zwaar en beladen, maar dat is het volstrekt niet. De sfeer in het Toon Hermans Huis is positief, licht en vol aandacht voor de persoon achter de kanker.

Mijn toekomst is onzeker. De consequenties van kanker zijn groot, fysiek, mentaal en financieel. Hier word ik onrustig van. Ik ben nu arbeidsongeschikt en ik weet niet voor hoe lang. Kom ik weer aan het werk en wat voor werk dan? Ik heb voorlopig geen antwoorden. Ik weet alleen dat ik heel graag wil!

Ik ben mijn ouders enorm dankbaar, ze hebben me altijd geweldig opgevangen en ondersteund. Ze zijn er voor me en helpen me nog steeds, bijvoorbeeld in het huishouden. Ik ben blij dat ik hun genen heb gekregen om positief in het leven te staan. Ik geniet van het leven en ik heb er weer het volste vertrouwen in dat het goed komt.

Er is een gedichtje van Toon Hermans dat mij nu motiveert en hiermee wil ik mijn verhaal graag eindigen.

Vandaag is de dag,

hij komt maar één keer,

morgen dan is het

vandaag al niet meer.

Niet zeuren, geniet

van het leven, het mag,

maar doe het vandaag,

want vandaag is de dag.

”Verdriet verwerken is zoiets als gewichtheffen: het maakt je sterker op den duur en je tilt niet meer zo zwaar aan de dingen.” Toon Hermans

Ik ben Monique, ik ben 51 jaar en moeder van een zoon van 18 en een dochter van 14.

Mijn verhaal begint 3 jaar geleden, augustus 2013. Ik kreeg de diagnose borstkanker en ging vrijwel gelijk een uitgebreid behandeltraject in: chemo, borstamputatie, lymfeklieren verwijderen, bestralingen en hormoontherapie. Dit duurde tot mei 2014.

Het was een heftige periode, de behandelingen waren zwaar, veel erger dan ik ooit had gedacht. Ik voelde me volledig onderuit geschoffeld door alles: het verlies van mijn linkerborst voelde ik als een aanval op mijn vrouw-zijn, op mijn wezen, ik verloor mijn haren, zelfs mijn wenkbrauwen en wimpers. Na elke behandeling voelde ik me alleen maar slechter, nog ellendiger.

Ik kreeg veel steun van mensen om mij heen en op zo’n moment kom je er achter wie je vrienden zijn en op wie je kunt leunen. Op mijn man helaas niet! Een scheiding bleek onvermijdelijk en eind 2014, na 18 jaar huwelijk, was de echtscheiding een feit. Ik was nog maar nauwelijks bijgekomen van alle behandelingen en nu moest ik ook de scheiding gaan verwerken! Dit maakte het herstel nog moeilijker.

Toen de oncologische revalidatie in het ziekenhuis na 3 maanden stopte, viel ik plotseling in een groot leeg gat! Wat miste ik mijn lotgenoten, de mensen waarmee je kunt praten, die weten hoe het is en wat je voelt. Ik voelde me daarin erg alleen. Als je onder behandeling bent is iedereen lief en behulpzaam voor je, wil iedereen je helpen, maar zodra je “kankervrij” bent, verstilt het. De kaartenregen, de telefoontjes en de mails stoppen. Iedereen gaat over tot de orde van de dag, maar jij kunt dat niet, voor jou is dat heel anders, jij ervaart iedere dag de blijvende gevolgen van de kanker.

Ik wilde graag weer aan het werk en vond een nieuwe baan: nu zou ik snel mijn leven weer op de rit krijgen, dacht ik. Maar oh, wat viel dat tegen! Psychisch kreeg ik het erg zwaar, ik was onderhevig aan grote stemmingswisselingen en had veel verdriet. Het leven dat ik vroeger had lag aan diggelen en het lukte mij maar niet een nieuw evenwicht te vinden, hoe ik mijn best ook deed. Ik was ook zo moe, zo ongelofelijk moe. Ik, die altijd zo actief was en alles aankon, kon soms geen stap meer verzetten. Ik had pijn in mijn armen, ja in mijn hele lijf door het lymfoedeem dat ik aan de operatie had overgehouden en dat nooit meer weg zou gaan. Ook was het erbarmelijk gesteld met mijn concentratievermogen. Ik had gedacht dat de grootste ellende nu voorbij zou zijn, dat ik een nieuwe start kon maken na de behandelperiode, maar dat was helemaal niet zo, mijn lijf zat mij dwars.

Hoe graag ik ook werkte, het ging op den duur echt niet meer. Misschien heb ik mezelf niet genoeg hersteltijd gegund, was ik te ongeduldig, had ik mezelf uitgewoond, maar hoe dan ook, ik kreeg een burn-out en moest stoppen met werken. Ik die thuis was opgegroeid met de gedachte: “Er moet garen op de klos.” en “Je moet financieel onafhankelijk zijn.” werd nu afhankelijk van het sociale vangnet.

Hoe ik in aanraking ben gekomen met het Toon Hermans Huis?

Piet de Bruin vertelde me erover en ik vond het gelijk een prachtig initiatief. Ik had zelf ervaren dat de periode na de behandelingen en de revalidatie zo leeg voelt en dat juist dan een veilige plek om naar toe te gaan en lotgenoten te ontmoeten zo fijn zou zijn. Hij vroeg me of ik als ambassadeur wat wilde vertellen over het belang van lotgenotencontact ten behoeve van PR voor de opening van het Toon Hermans Huis en dat heb ik natuurlijk gedaan. Ik werd ook gevraagd om als vrijwilliger de communicatie te gaan doen, maar daar moest ik voor bedanken daar was ik nog niet aan toe, daarvoor was ik nog niet voldoende hersteld. Als ik naar het Toon Hermans Huis zou gaan dan eerder als gast, maar dan zou ik voor mezelf moeten toegeven dat kanker een deel van mijn leven was en dat wilde ik niet, ik wilde geen kankerpatiënt zijn! Ik kon het niet accepteren.

In april vorig jaar, na een lief telefoontje van iemand uit het Toon Hermans Huis, waagde ik de grote stap: ik zou eens een kijkje gaan nemen bij het schilderen en boetseren. Toen ik boven kwam werd ik direct getroffen door de warme, fijne sfeer. Ik werd verwelkomd met een warm kopje koffie door een attente gastvrouw.

Ik ging aan de slag en ik begon me te realiseren dat met mijn handen bezig zijn, mijn hoofd leeg maakte. Ik kom hier nu al ruim een jaar en ik merk dat ik niet alleen veel leer over het omgaan met klei, maar en dat is veel belangrijker, ook over het omgaan met mezelf, met mijn nieuwe ik. Je bent na een zware behandeling voor kanker, niet meer dezelfde als daarvoor. En alle mensen hier begrijpen dat! Ik ben geen uitzondering. We lachen er vaak om met elkaar en maken er grapjes over zoals alleen lotgenoten dat kunnen. We durven kwetsbaar te zijn, je hoeft je hier niet te vermannen. We leren elkaar om te gaan met het onomkeerbare feit: het wordt nooit meer zoals het was, de nare gevolgen zullen altijd blijven, maar… we leren elkaar ook zien dat er nog zoveel moois is! Het gaat hier in het Toon Hermans Huis zeker niet alleen over kanker, verdriet en ellende, maar juist over kracht, levenslust, loslaten, ontdekken en ruimte. Er is hier geen zwaarte, er is licht.

Ik doe ook aan yoga, ga naar workshops en wordt verwend op de heerlijke verwen-dag, maar boetseren doe ik het liefst.

Ik heb een torso geboetseerd van mezelf: een vrouw met maar één borst. Het proces van het creëren gaf me vrijheid en hielp me bij de acceptatie. Ik ging voelen dat niet volmaakt ook mooi kan zijn. Ik kon weer thuiskomen bij mezelf.

“Mannen vinden prostaatkanker vaak moeilijk bespreekbaar omdat het hun mannelijkheid raakt en dat is iets wat ik, als ervaringsdeskundige, heel goed begrijp.”

Mijn naam is Wim Pas, ik ben 67 jaar. Ik ben getrouwd met Thea, die hier in het Toon Hermans Huis gastvrouw is. Ik heb een 33-jarige carrière gehad bij het Korps Mariniers. Na mijn FLO (functioneel leeftijdsontslag) ben ik samen met mijn vrouw een opleiding tot gezondheidstherapeut gaan volgen, daarnaast zijn wij 13 jaar lang actief geweest bij Slachtofferhulp-Detailhandel.

Een jaar of 6 geleden voelde ik dat er iets niet in orde was in mijn onderlichaam, maar wat? Het plassen ging wat lastiger en frequenter en lang op het fietszadel zitten lukte al een tijdje niet meer zo goed. Ik vertrouwde de situatie niet en ging naar de huisarts voor een inwendig onderzoek (toucher) en meting van mijn PSA-waarde. Mijn PSA was al eens gemeten, dus ik wist wat mijn normale waarde was. Het bleek dat mijn PSA verdubbeld was t.o.v. de vorige keer! Dat was geen goed teken, dat was foute boel! Zou ik prostaatkanker hebben?

De uroloog zette verschillende onderzoeken in gang. Elke keer moest ik wachten op de uitslag en dat wachten vond ik verschrikkelijk, het duurde zo lang iedere keer, dat was echt een traumatische ervaring voor me. Allerlei gedachten speelden door mijn hoofd: zou het echt prostaatkanker zijn of niet? Zo ja, waren er dan al uitzaaiingen? Zou ik binnen korte tijd dood gaan? Hoeveel jaar zou ik nog hebben?

Hoe moest dat nu met mijn vrouw in de toekomst als ik dood zou gaan? Het was een afschuwelijk emotionele tijd, niet alleen voor mij, maar voor mijn hele omgeving. Als ik dit nu zo vertel, voel ik de hevige emotie van toen weer boven komen. Ik moest iets doen!

Samen zijn we verschillende zaken gaan regelen: mijn testament, mijn verzekeringen, mijn begrafenis en mijn wilsverklaring via de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). Pas toen dat allemaal in orde was kreeg ik rust en kon ik redelijk rustig het verloop afwachten.

Ik bleek een agressieve vorm van prostaatkanker te hebben in een vergevorderd stadium. Wat nu? De uroloog vertelde mij dat ik bestraald kon worden of geopereerd, waarbij de prostaat verwijderd zou worden, met alle gevolgen van dien. Door de locatie van de tumor zou dat bij mij onherroepelijk impotentie betekenen en mogelijk ook incontinentie. Ik moest zelf kiezen. Maar wat moest ik nu doen, wat moest ik kiezen? Vroeger maakte de behandelend arts meestal de keuze voor de patiënt, hij zei dan bijvoorbeeld: “We gaan u bestralen.” Of “We gaan u opereren.” Maar tegenwoordig worden het hele behandelingstraject en alle mogelijkheden uitgebreid met je besproken en moet je zelf meebeslissen. Dat vond ik ontzettend moeilijk, want wat wist ik er nu van ondanks dat ik me in de materie had verdiept? Mijn vrouw en ik wikten en wogen, we kregen een second opinion, maar die bracht alleen maar nog meer verwarring. We bespraken keer op keer de voor- en nadelen en kozen uiteindelijk samen met de uroloog voor de operatie. Wij zijn nog steeds blij dat we toen die beslissing om te opereren hebben genomen, het was een goed besluit, ik voel me er nog steeds goed bij.

Na een paar maanden bekroop mij het gevoel: kan ik niet iets doen met deze ervaring, kan ik andere mannen misschien helpen door mijn kennis te delen? Er bestaat een groot taboe betreffende prostaatkanker en de gevolgen daarvan en ik kan wellicht helpen dat taboe te doorbreken. Ik wil mannen ook stimuleren goed op hun eigen lichaam en de functies ervan te letten, zodat ze er vroeg genoeg bij zijn als er iets aan de hand is. Ik sloot me aan bij de Prostaat Kanker Stichting (zie website prostaatkankerstichting.nl) en ging in samenwerking met urologen en oncologisch verpleegkundigen o.a. voorlichtingsavonden geven in ziekenhuizen en inloophuizen.

Zo kwam ik ook bij het Toon Hermans Huis terecht. Wat een mooi Huis trof ik hier aan! Ik voelde direct de betrokkenheid van de gastheren en gastvrouwen. Hier is warme aandacht voor de sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker en daar is in het ziekenhuis minder plaats voor, dat kan ook niet anders. De medische en de emotionele wereld worden hier gekoppeld.

Wat ik hier ook zo belangrijk vind voor de gasten is: niets moet, er wordt niets van je verwacht, je bepaalt zelf wat je wilt doen: een-op-een gesprekken, deelnemen aan groepsgesprekken, alleen koffiedrinken aan de huiskamertafel of actief bezig zijn met schilderen, sieraden maken, boetseren, fotograferen, wandelen om maar enkele voorbeelden te noemen. Er wordt ook mindfulness, massage, yoga en aikido gegeven en 4 x per jaar worden er de geliefde “verwendagen” georganiseerd.

Elke laatste donderdag van de maand houd ik inloopspreekuur in het Toon Hermans Huis, van 10.00 tot 12.00 uur. Daar kan alles besproken worden, inclusief seksualiteit en incontinentie, want er bestaat geen taboe voor mij. Mannen vinden prostaatkanker vaak moeilijk bespreekbaar omdat het hun mannelijkheid raakt, dat is iets wat ik als ervaringsdeskundige, heel goed begrijp. Mij heeft het enorm geholpen om open en transparant naar anderen toe te zijn. Dat had ik vroeger niet, maar Ik ben heel anders in het leven gaan staan na de kanker en veel lotgenoten met mij. Ik (ver)oordeel niet meer zo snel, emoties, liefde en waardering voor het leven hebben voor mij een andere dimensie gekregen.

Ik nodig iedereen uit, mannen en vrouwen, om naar het inloopspreekuur of een voorlichtingsavond te komen. Ook als u niet direct geconfronteerd wordt met prostaatkanker, maar wel graag goed geïnformeerd wilt zijn.

Zie de website thht.nl voor data en tijden.

Schroom niet! U bent van harte welkom!

Ik ben Frank, 48 jaar, ik ben getrouwd en ik heb 3 kinderen van 21, 18 en 12 jaar oud.

In augustus 2014 merkte ik dat ik bloed bij mijn ontlasting had. Ik ging naar de huisarts die me verwees naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Bij de endoscopie ging de arts steeds zorgelijker kijken en toen wist ik eigenlijk al genoeg! De uitslag van de biopten bevestigde wat ik al had gevreesd: darmkanker! Nu, dat wordt wegsnijden, dacht ik, dan is het probleem mooi opgelost en dan kan ik weer door met mijn leven.

Ik werd in Tiel geopereerd, delen van mijn darm en lymfeklieren werden weggehaald, maar er bleken ook witte plekjes te zitten op mijn buikvlies. Ik ging gelijk op internet zoeken wat dat betekende. Ik las dat als die plekjes uitzaaiingen waren ik een HIPEC behandeling zou kunnen krijgen. Dit is een operatie waarbij alle uitzaaiingen weg worden gesneden, daarna wordt je buik gespoeld met een sterke chemische vloeistof van 42 gr. en als nabehandeling krijg je 6 maanden chemotherapie! Ik schrok enorm, neeee, niet wéér een operatie! Maar mijn angst werd werkelijkheid en zes weken na de eerste operatie volgde de HIPEC behandeling in Nieuwegein.

De operatie was best ingrijpend, maar de 6 maanden chemotherapie waren nog veel erger. Ik zag er elke keer als een berg tegenop en ik probeerde wel alles over me heen te laten komen maar dat was echt heel moeilijk. Na iedere behandeling lag ik ruim een week op bed, ik was misselijk, suf, moe, slap. Het was een cyclus van 3 weken: 2 weken behandeling, 1 week herstellen en dan weer 2 weken behandeling enz. Het was allemaal zo zwaar, ik voelde me zo beroerd en ik weet nog goed dat ik na de eerste paar dagen dacht: ik stop ermee, laat mij maar dood gaan, waarom moet dit mij nu overkomen? Maar ik ging toch door…

In juni 2015 werd ik “schoon” verklaard en begon het revalidatieproces. Van mijn kracht en conditie was niets meer over, ik raakte al buiten adem als ik de trap opliep. In maart 2016 was ik weer zover dat ik fulltime kon werken, ik kon mijn leven weer oppakken.

Het leek allemaal goed te gaan tot in juni 2016 bij een controlescan weer 3 tumoren van 3 cm groot werden gevonden. Wel honderd vragen schoten door mijn hoofd: waarom, hoe kan dit, konden ze dat niet zien aankomen op een scan of echo, ik was toch elke keer op controle geweest? Ik begreep het niet. Mijn vrouw en kinderen raakten zo vol van verdriet dat ik het voor hen nog het ergste vond.

Er volgden driewekelijkse chemokuren. Maar na 3 kuren zei de arts en zijn woorden klinken nog steeds na in mijn hoofd: “De kuur heeft niets gedaan, de tumoren zijn groter geworden, we kunnen niets meer voor u doen, u moet uw zaken maar gaan regelen. U moet denken aan maanden en niet aan jaren.“ Ik werd hierdoor volledig onderuit geschopt. Hij zei ook nog: “U zou de kuur uit 2015 nog een keer kunnen proberen, maar ik heb er geen vertrouwen in, u heeft misschien 10% kans dat het helpt.” Dit was een grote klap voor ons allemaal.

Het is raar, maar het ergste vind ik nog, dat de zware woorden van de arts in Tiel tot nu toe nog steeds zo’n grote impact op mij hebben. Sindsdien denk ik: hoe lang heb ik nog te leven, hoe lang nog en in mijn achterhoofd gaat het van: ik heb niet lang meer te leven, ik weet niet hoe lang, maar niet lang.

Sinds een half jaar volg ik nu een 2 wekelijkse chemokuur in Nieuwegein en ik moet dit de rest van mijn leven blijven doen, tenminste zo lang mijn lichaam het volhoudt en zo lang de kanker niet resistent wordt. De situatie wordt ongeneselijk, maar wel stabiel genoemd. Het is van nu af aan: de ene week 1 dag chemokuur in het ziekenhuis, dan 2 dagen infuus thuis en 5 dagen beroerd op bed en dan de andere week gaat het wel weer, dan kan ik zelfs op therapeutische basis wat werken en sporten, maar daarna begint het weer van voren af aan: week beroerd, week redelijk, week beroerd, week redelijk en zo maar door. Tot wanneer?

Er speelt veel door mijn hoofd heen: wat als ik het opgeef, de moed verlies, hoe moet het dan verder met mijn gezin? Het is een geestelijke strijd, maar het is moeilijk om te blijven hopen en vechten, om positief te blijven, vooral de dagen dat ik zo ziek op bed lig en me zo ellendig voel dat ik eigenlijk liever wil stoppen met alles. Soms word ik ook erg boos over de situatie en over alles wat me overkomen is de laatste 2 jaar.

Maar ik wil het niet accepteren, ik verwacht een wonder, wat de artsen ook zeggen! Ik wil niet verliezen van de kanker, maar winnen! Ik ga door met de kuur zoals nu, maar ik zoek ook naar nieuwe mogelijkheden om de kanker te verslaan. Misschien moet ik het zoeken in natuurproducten waarvan men zegt dat ze kanker genezend zijn.

Mijn werkgeefster kende het Toon Hermans Huis via een vriendin die er gastvrouw is en zij heeft mij er eind 2015 mee naartoe genomen en ik ben heel blij dat zij dat gedaan heeft, want zelf was ik er niet zo toe gekomen. Ik praat er met gastvrouwen en lotgenoten en ik heb een-op-een gesprekken met Marijke. Zij luistert naar me en laat mij dingen soms op een andere manier bekijken. In de gesprekken met lotgenoten vind ik herkenning en erkenning en even een schouder om op te leunen. Ik hoef hun niets uit te leggen, zij hebben het zelf ook meegemaakt. Het voelt hier warm, ik voel me hier welkom. Hier op het Toon Hermans Huis kan ik mijn emoties kwijt, kan ik erover praten en dat helpt me enorm. Ik voel hier: ik ben een mens, ik heb emoties, ik hoef hier geen stoere man te zijn, ik hoef me hier niet groot te houden.

Het is zo raar om te bedenken dat je eigenlijk “langzaam stervende” bent. Die woorden komen ineens bij me op en ze bevatten al mijn emoties, mijn gedachten, de diagnose kanker, de ziekte, de chemokuren, de lichamelijke ongemakken, de dagen vol negatieve gedachten, het me slecht voelen, mijn zorgen om mijn gezin, vooral om m’n jongste die mij nog zo nodig heeft, het strijden tegen de kanker, mijn Bucketlist met wat ik nog doen wil voordat ik dood ga, het beeld van mezelf dat ik op m’n sterfbed lig in het hospice, de onzekerheid hoeveel tijd ik nog heb, ja, alles zit daarin verpakt.

Het is best heftig om dit allemaal nu zo te vertellen, maar het helpt me ook ermee om te gaan en alles te verwerken.

“ACHTER ELKE DREMPEL LIGT EEN KANS.” -Toon Hermans

Ik ben Lia, nu 66 jaar, maar mijn verhaal begint toen ik 33 jaar was, gelukkig getrouwd en moeder van twee prachtige zoons. De diagnose kanker was heftig. Ik had een moedervlekje op mijn linker schouder en dat ging bloeden. Een afspraak gemaakt met de huisarts en deze stuurde mij direct door naar de dermatoloog. Er werd een biopt genomen en de uitslag was: melanoom met slechte prognose. Ik moest direct geopereerd worden, de melanoom moest heel ruim worden weggehaald, stukken van mijn bovenbeen moesten naar mijn linker schouder worden getransplanteerd, en dan nog “had ik nog maar 3 maanden” zo vertelde de specialist mij. Ik wist niet wat ik hoorde, ik pakte het niet, het overrompelde me, het ging allemaal zo snel. Dit alles had ook veel impact op mijn man en kinderen, het gezegde “Kanker heb je niet alleen” klopt helemaal! Ik berustte erin en regelde allerlei zaken, ook met mijn zus, voor als ik er straks niet meer zou zijn.

Maar ik ging niet dood, ik bleef leven! De berusting van het afscheid nemen verdween en daarvoor in de plaats kwam een vechtlust bij mij naar boven, ik wilde vechten om te blijven leven voor mijn kinderen, voor mijn man en voor mezelf. Ik voelde dat ik een nieuwe uitdaging nodig had en wilde daarom mijn oude baan die ik had opgegeven toen de kinderen kwamen weer terug en dat lukte: hoera! Regelmatige controles, nu en dan weer wat plekjes weghalen… het ging goed tot december 2014…

Helaas, werd er toen opnieuw een melanoom in mijn linker arm ontdekt. Dit kwam heel hard aan! Dus weer die ingrijpende operaties, weer terug bij af. Veel pijn en het gevoel in mijn linker onderarm is minimaal geworden en zal ook niet verbeteren.

Nu zit ik in een derde fase voor mijn gevoel. Ik hoorde over het Toon Hermans Huis maar ik wilde de confrontatie niet aan, de drempel was meters hoog en daar kon en wilde ik niet overheen. Toen werd in het Toon Hermans Huis een rommelmarkt georganiseerd en mijn lieve echtgenoot die mij heel goed kent opperde: “Ga even mee naar de rommelmark wat rondneuzen.” Dit wilde ik wel, de rommelmarkt fungeerde als dekmantel, ik ging voor de markt en niet omdat ik kanker had. Ik was nu letterlijk over de drempel en toen ik zag dat een van de activiteiten die ze organiseren zingen was, stapte ik ook figuurlijk over de drempel heen. Mijn man en ik waren al met zingen begonnen en hij was gelukkig ook welkom bij de zangclub.

Het Toon Hermans huis voelt als het bekende warme bad. Ik voelde direct dat jullie me begrepen, aan een half woord genoeg hadden, niet bagatelliseerden, me serieus namen. Dit had ik in die ruim 30 jaar nog nergens zo ervaren. En het doet me zo goed. Ik voel me bij jullie geaccepteerd zoals ik ben, ik krijg mijn eigenwaarde terug, jullie weten dat je voelt wat je voelt, dat het geen onzin is, dat je gevoel je realiteit is en dat dat mag. Er is een nieuwe wereld voor me opengegaan en voor mijn man ook. Het zingen op dinsdagmiddag met Mies in het Toon Hermans Huis en het meedoen met het landelijk georganiseerde koor “Zingen voor je leven” in de Gerfkamer op donderdagmiddag, maken ons blij.

Hoe het verder met me gaat weet ik niet, de toekomst is onzeker, de ziekte verkeert nog steeds in een kritieke fase, maar ik voel hier warme steun en dat helpt me om door te gaan.

“EENMAAL OVER DE DREMPEL ZIJN ER HANDEN DIE JE WILLEN DRAGEN.

EN ARMEN WAAR JE VEILIG BENT. EN MENSEN ZONDER VRAGEN DIE ZEGGEN DAT JE WELKOM BENT.”

“Ik had hulp nodig, dat realiseerde ik me, maar hulp vragen is moeilijk, hulp geven veel gemakkelijker! En toen vertelde de wijkverpleegkundige mij over het Toon Hermans Huis Tiel…”

Ik ben Johanna, ik ben 72 jaar oud. Mijn verhaal begint 2 jaar geleden. Dat ik kanker had is bij toeval ontdekt, het ging zo: ik voelde me ziek, lag in bed en luisterde wat naar de radio als afleiding. Ik hoorde toen dat bij vrouwen een hartinfarct vaak moeilijk te ontdekken is. Er werd verteld wat de symptomen zijn en ik realiseerde me ineens dat ik die symptomen ook had! Ik belde de huisarts en werd direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Binnen 15 minuten kreeg ik een ECG en werd mijn bloed geprikt. Het was geen hartinfarct, maar uit de bloedtest bleek dat mijn Hb ontzettend laag was, 2.0 dus direct een afspraak gekregen bij een internist. En toen begon het hele circus: foto’s, CT-scans, gastroscopie etc. Het wachten op de uitslag vond ik heel frustrerend, het maakte me zoonzeker, eigenlijk over alles. Die onzekerheid vond ik nog het ergste, ik wilde gewoon weten wat er met me aan de hand was.

Toen de oncoloog mij uiteindelijk de uitslag gaf vertelde zij me dat het er niet goed voor me uitzag en toen wist ik al hoe laat het was… Ze zei dat ik maagkanker had met op verschillende plaatsen uitzaaiingen, o.a. in de lymfeklieren. Ik was met stomheid geslagen, er drong even niets meer tot me door, ik klapte gewoon dicht. Later realiseerde ik me dat ik al een tijdje moeilijk grote brokken door kon slikken, maar dat viel me toen eigenlijk niet zo op. Ik kreeg immunotherapie en chemo. De chemo viel behoorlijk tegen, ik had heel veel last van verschillende bijwerkingen, mijn mond bijvoorbeeld, ging helemaal kapot van binnen. En dat deed zó zeer, ik kon op een gegeven moment niet eens meer eten, ik kon alleen nog maar drinken. Ik heb trouwens een tip voor lotgenoten, je kunt dit voorkomen door van tevoren verse ananas te eten en na het tandenpoetsen met zout water te spoelen. Ik wist dat toen nog niet, ik had er nu alleen nog wat aan om de pijn te verzacht

De behandelingen sloegen gelukkig aan en op de CT-scan was de tumor niet meer te zien maar ik kreeg wel te horen dat de kanker altijd latent aanwezig zou zijn en zo weer kon opkomen. Ik schrok behoorlijk. Mijn leven was in een klap voorgoed veranderd, onbezorgd de toekomst tegemoet zien was er niet meer bij. Ik had het er erg moeilijk mee en ik realiseerde me dat ik hulp nodig had, maar hulp vragen is moeilijk, hulp geven veel gemakkelijker.

Toen vertelde de wijkverpleegkundige mij over het Toon Hermans Huis Tiel en adviseerde mij daar eens een kijkje te gaan nemen. Ik aarzelde, er zou vast door iedereen alleen maar over kanker gesproken worden en daar had ik echt geen zin in. Maar ik ging toch… Wat een verrassing! Toen ik daar aankwam had ik het gevoel of ik thuiskwam, zo’n warme, welkome sfeer! De gastvrouwen die de boel daar draaiende houden en de gasten, allen lotgenoten, omarmden me als het ware, dat voelde zo goed! De grootste verrassing was nog dat je hier zoveel dingen kunt doen, dat had ik nooit gedacht. Je kunt hier onder leiding van professionele begeleiders schilderen, boetseren, sierraden maken, handwerken, aan yoga doen, aan aikido, je kunt ontspanningsmassage krijgen, deelnemen aan groepsgesprekken of individuele gesprekken voeren als je dat liever wilt, er kan heel veel.

Op woensdagochtend zit ik in het handwerkclubje van Brigitte en op donderdagmiddag ga ik naar de boetseer- en schilderclub van Greet en Isolde. Er wordt onder het werken weleens over kanker gesproken en er worden wel ervaringen uitgewisseld, maar niet zwaar, een beetje zo tussen neus en lippen door, op een heel natuurlijke manier. Je kunt hier gewoon jezelf zijn, je kunt lachen en huilen, of allebei tegelijk en als je ergens mee zit kun je, als je dat wilt, even met iemand apart gaan zitten om te praten.

Twee maanden terug kreeg ik weer een harde klap te verwerken. Bij de reguliere controle bleek dat de tumor terug was gekomen. Ik was zo ontdaan! Het circus zou weer van voren af aan beginnen, ik zou weer alles over me heen krijgen, net nu ik weer een beetje aan het opknappen was en mijn energie weer wat terugkreeg! Ik had het gevoel dat er een groot donker gat voor me lag, waar ik zo in kon vallen. Het was afschuwelijk. Toen ik het hier in het Toon Hermans Huis Tiel vertelde werd ik heel goed opgevangen, ik kreeg het gevoel of er een warme mantel om me heen werd geslagen. Met Marijke, psychosociaal therapeut, heb ik veel een-op-een gesprekken gevoerd en zij heeft mij geholpen om niet depressief te worden en de situatie op een iets positievere manier te bekijken. Gisteren had ik weer een gesprek met haar en vannacht heb ik heerlijk doorgeslapen, iets wat bijna nooit gebeurt.

De immunotherapie en de chemo zijn weer in volle gang, ik zit er weer middenin en de bijwerkingen zijn zwaarder dan ooit. Tot nu toe is het resultaat niet optimaal, de tumor blijkt erg agressief te zijn, wordt niet kleiner, maar ook niet groter, blijft gewoon hetzelfde en dat is niet goed genoeg! De oncoloog vertelde me dat ik een behandelsessie moet overslaan omdat mijn lichaam het even niet meer aankan en dat er geen andere behandelmogelijkheden zijn. Hier heb ik het heel moeilijk mee, het beangstigt mij. Mijn toekomst is zo onzeker.

Ik heb veel steun aan mijn sociale netwerk, dat is o.a. de voedselbank waar ik werk als vrijwilliger, het zangkoor waar ik lid van ben en natuurlijk het Toon Hermans Huis Tiel waar ik een paar keer per week kom. Dit alles houdt mij op de been en ik wil het allemaal ook zo lang mogelijk blijven doen. Als ik dit niet had, zou ik eraan ten onder gaan.

Hoe mijn verhaal afloopt weet ik niet. Als ik hier thuis erg verdrietig over ben neem ik een van mijn twee hondjes op schoot en ga ik een potje zitten huilen, dat voelt dan goed, dat helpt even.